3.6.14

Enfermedades raras: manifiesto de enfermos de lipodistrofias

Desde CnF apoyamos al manifiesto mostrado por personas con Lipodistrofias , familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias publicando el manifiesto del día mundial de las Lipodistrofias, que tuvo lugar el 31 de Marzo de 2014.

“Por la mejora de la calidad de vida de las personas con Lipodistrofias y sus familiares”

1º.-   La  creación de  Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias en cada país, y en el caso de España, fijar como sede de las Unidad de Referencia Clínica para las Lipodistrofias  el Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Clínico Universitario de Santiago en la Comunidad Autónoma de Galicia (España).

2º.-   Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes  instituciones públicas y privadas.

3º.- El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.

4º.- La Consolidación de  un registro de pacientes con Lipodistrofias.

5º.-  El establecimiento de  medidas  concretas  para  asegurar  el  acceso  en  equidad  a medicamentos   de   uso   vital   para   las   familias   con   Lipodistrofias   (Medicamentos huérfanos, leptina, etc.)

6.   El impulso en  la  investigación  en  Lipodistrofias a través de los Centros,   Servicios y Unidades de Referencia

7.- Medidas que   garanticen   la  atención  a  las  personas  con  Lipodistrofias  que  requieran  su traslado  a  otro  Estado  Miembro.

8-Que se utilice en la valoración  de la discapacidad de las personas con lipodistrofias , el Sistema  de Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.

9-Que se impulse  la escolarización del alumnado con necesidades educativas  especiales (ER) en los centros ordinarios, incorporando recursos educativos  y de asistencia sanitaria y se fomente  la creación de protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y hospitales.

10- Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios , la adaptación de las condiciones laborales  y de la ubicación del puesto de trabajo.

Podéis encontrar todo tipo de información de interés sobre Lipodistrofias en la web de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias:
http://www.aelip.org/
 

Servet, 2014

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