23.6.14

Acreditación de centros de referencia para las enfermedades raras ¡ya!

Desde "Ciencia, no Ficción" nos hacemos eco de una petición de Change.org, en la cual se solicita la acreditación de centros de referencia para las enfermedades raras. La dirección para firmar la petición es la siguiente:


La petición se basa en la necesidad de la acreditación de diferentes centros como centros de referencia para el estudio y tratamiento de las enfermedades raras. Fue creada por la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau.
La petición lleva más de un año activa y solo tiene 2.400 firmas por lo que os pedimos que la firméis y a su vez difundáis. Como siempre hemos defendido desde CnF la investigación en enfermedades raras es necesaria, la aparición de centros de referencia en investigación y tratamiento de enfermedades raras puede convertirse y una salida para miles de enfermos. 

La petición completa es la siguiente:

"Para:
Ana Mato Adrover, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Señora Ministra:
Pese a que en el año 2009 se aprobó la Estrategia Nacional para las Enfermedades Raras y con ello se reconoció la necesidad de acreditar centros de referencia para estas patologías, hasta la fecha el Ministerio de Sanidad no ha aprobado ni un solo centro de referencia para estas enfermedades. Queremos que se nos atienda con las mismas garantías que cuando sufrimos una enfermedad frecuente. Nuestra legislación así lo ha recogido, y sin embargo, sigue sin cumplirse.
Nos morimos poco a poco. Nos quedamos ciegos, parapléjicos, tetrapléjicos, nos desangramos… nos quedamos con graves secuelas de por vida, porque nuestra comunidad autónoma no autoriza la derivación a un centro donde hay reconocida experiencia en nuestra enfermedad y porque el Ministerio lleva años de retraso en el reconocimiento y acreditación de centros de referencia para las enfermedades raras. Esto lleva pasando demasiados años, pese a que la legislación en vigor ampara nuestra petición.
Si ya de por sí nuestras enfermedades nos causan discapacidades e incluso muerte prematura, muchas son hereditarias, por lo que conocemos de cerca los desastrosos resultados de un mal seguimiento y tratamiento por médicos que no están familiarizados con la enfermedad. Como podemos demostrar por los informes de autopsia y las publicaciones médicas, resulta imprescindible la atención por médicos de los que sea notoriamente conocida su especialización y experiencia en estas enfermedades, con el fin de garantizar la calidad, seguridad y eficiencia asistenciales.
Esto ya lo hemos pedido en varias ocasiones a los Consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas, sin que la mayoría se haya dignado ni siquiera responder a nuestra justa petición. Nuestra vida y la de nuestros hijos están en juego.

Le rogamos que el año 2013, Año Español de las Enfermedades Raras, nos haga el mayor regalo de nuestras vidas, la acreditación de los centros y médicos de referencia que ya hemos propuesto en varias ocasiones, tanto desde FEDER como desde las propias asociaciones. Nuestras vidas están ahora en sus manos, señora Ministra.
Atentamente, "

Desde CnF estaremos al tanto de las peticiones de Change.org y otras plataformas en relación a enfermedades raras o temas de interés científico general.
Servet, 2014

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